Interactie, communicatie en stress bij volwassenen met congenitale doofblindheid en een verstandelij
Binnen Visio zijn meerdere locaties Wonen & Dagbesteding voor cliënten met een verstandelijke en zintuiglijke beperking. Bij een deel van deze cliënten is sprake van congenitale doofblindheid. Voor het merendeel van de volwassenen met congenitale doofblindheid die bij Visio wonen geldt dat zij geen doofblindenonderwijs hebben gevolgd in hun jeugd en/of niet continu een begeleiding hebben gehad die is afgestemd op hun doofblindheid. Het is aannemelijk dat ten gevolge hiervan ontwikkelingskansen gemist zijn.
Doel
Het doel van het promotieonderzoek is om te onderzoeken of het mogelijk is om interactie en communicatie tussen volwassenen met congenitale doofblindheid en een verstandelijke beperking en hun communicatiepartners (bijvoorbeeld begeleiders) te verbeteren. Daarnaast wilden we onderzoeken of factoren die kunnen leiden tot ernstige en chronische stress, zoals de doofblindheid en onvoorspelbaarheid in het dagelijks leven, hebben geleid tot een afwijkende cortisolcurve.
Werkwijze
In het onderzoek zijn gedurende zesenhalf jaar zeven volwassenen met congenitale doofblindheid en een verstandelijke beperking gevolgd.
Aan het begin van deze periode verhuisden zij naar woningen die zijn aangepast aan hun behoeften. De communicatiepartners die in deze woningen werkten, waren geschoold in de interactie en communicatie met mensen met doofblindheid. De focus in hun benadering verschoof van de verstandelijke beperking naar de doofblindheid. De effecten van deze veranderingen op de interactie en de expressieve communicatie waren positief.
Op een later moment is de effectiviteit gemeten van een interventieprogramma dat is gericht op interactie en uitingen die zijn gebaseerd op een bodily emotional trace (BET). Dit zijn lichamelijke uitingen van herinneringen, zoals het maken van een beweging, het aanraken van een plek op het lichaam, of het nabootsen van een sensatie. Deze uitingen zien er vaak anders uit dan men zou verwachten, waardoor het moeilijk is om ze te herkennen. De communicatiepartners zijn gecoacht met behulp van video analyse. De effecten van het interventieprogramma waren overwegend positief.
Ook is de dagelijkse cortisolcurve van de deelnemers onderzocht. We verwachtten dat deze curve afwijkingen zou vertonen, ten gevolge van de ernstige en chronische stress die de doofblindheid met zich meebrengt. Deze verwachting werd in het onderzoek echter niet bevestigd.
Status: 27 augustus verdediging proefschrift
Onderzoeker: vanaf 2004 Roel Menke; in 2009 overgenomen door Kitty Bloeming
Betrokken onderzoekers: prof. dr. Janssen, Rijksuniversiteit Groningen, prof. dr. Riksen-Walraven, Radboud Universiteit Nijmegen, prof. dr. Ruijssenaars, Rijksuniversiteit Groningen
Financiering: Koninklijke Visio, Rijksuniversiteit Groningen (RUG)
Referenties
Bloeming-Wolbrink, K. A., Janssen, M. J., de Weerth, C., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., Sweep, F. C. G. J., Eijsbouts, A., & Riksen-Walraven, J. M. A. (2012). Stress in adults with congenital deafblindness and an intellectual disability: Information from their cortisol curves. The British Journal of Visual Impairment, 30(3), 149-159.
Bloeming-Wolbrink, K. A., Janssen, M. J., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., Menke, R., & Riksen-Walraven, J. M. (2015). Effects of changes in life circumstances on interaction and communication in adults with congenital deafblindness and an intellectual disability. British Journal of Visual Impairment, 33(1), 31-44. doi:10.1177/0264619614558429
Bloeming-Wolbrink, K. A., Janssen, M., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., & Riksen-Walraven, J. M. (2018). Effects of an intervention program on interaction and bodily emotional traces in adults with congenital deafblindness and an intellectual disability. Journal of Deafblind Studies on Communication, 4, 39-66.