NCL: Neuronale Ceroïd Lipofucsinosis
U lijdt aan een progressieve stofwisselingsziekte. Neuronale Ceroïd Lipofucsinosis (NCL) is de verzamelnaam van enkele tientallen varianten. Vrijwel alle vormen lijden uiteindelijk tot blindheid. Andere benamingen voor NCL zijn JNCL (J= Juveniel), Batten Spielmeyer Vögt (BSV) en Batten Disease. Hoe snel de progressie gaat, verschilt per persoon. Lees meer over de symptomen en het verloop van JNCL.
Wat is NCL?
NCL is een erfelijke aandoening. U kunt het alleen krijgen als uw beide ouders drager zijn, maar zij hoeven geen symptomen te hebben. Het is recessief overdraagbaar. De kans op een kind met NCL is dan 25%. Mogelijke gevolgen van NCL zijn:
- minder goed zien door schade aan het netvlies met blindheid als gevolg
- achteruitgang van het geheugen
- minder goed bewegen
- epilepsie
Visio kan helpen
Er is geen behandeling voor NCL. De symptomen kunnen wel onderdrukt worden. Via een revalidatietraject leert u zo goed mogelijk met de ziekte omgaan. Visio ondersteunt u in verschillende fases van deze ziekte. Er zijn diverse diensten beschikbaar voor onderwijs, logeeropvang, dagbesteding en wonen beschikbaar. Visio heeft een ruime ervaring in het werken met cliënten met dit ziektebeeld.
Meer informatie over NCL
Vraag over omgaan met uw visuele beperking?
Wilt u meer informatie of bespreken welke mogelijkheden er voor u zijn? Lees dan meer in de gele balk onderaan deze pagina onder "Contact en aanmelden". Wilt u meer informatie over de verschillende trajecten? Ga dan naar Revalideren bij Visio.