Het Run4Usher team loopt tijdens de Zevenheuvelenloop op 14 en 15 november mee om zoveel mogelijk geld op te halen voor Ushersyndroom.nl. Dit team bestaat uit ruim 80 lopers waarvan 20 mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies vergezeld door vele familieleden, vrienden, artsen en onderzoekers van het Radboudumc. Rinne Oost rent ook mee met zijn loopbuddy. Rinne is ambassadeur van Ushersyndroom.nl en wordt als paralympisch tandemrijder gesteund door Visio. Ushersyndroom.nl zet zich in voor meer bekendheid van het Ushersyndroom en werft fondsen en donaties voor de financiering van hoopvol onderzoek om het proces van doof én blind worden te stoppen.
Trots op het Run4Usher team
Ushersyndroom is een zeldzame progressieve ziekte waarbij mensen doof of slechthorend geboren worden. Vanaf kinder- of tienerleeftijd worden zij ook nachtblind en neemt het gezichtsveld af tot een zeer kleine kokervisus. Uiteindelijk kunnen mensen met Ushersyndroom doofblind worden. De achteruitgang van het gehoor en het gezichtsvermogen leidt tot inperking van mogelijkheden in communicatie, informatie en mobiliteit en een somber toekomstperspectief. Ivonne Bressers van Ushersyndroom.nl: “De Zevenheuvelenloop is al een enorme uitdaging op zich maar voor de lopers met Ushersyndroom door hun dubbele zintuigelijke beperking nóg meer. We zijn dan ook ongelooflijk trots op ons Run4Usher team!”
Onderzoek biedt aanknopingspunten
De afdeling KNO van het Radboudumc, recentelijk benoemd tot het landelijk expertise centrum voor Ushersyndroom, is bezig om een genetische therapie te ontwikkelen voor Ushersyndroom. Hierbij werken zij intensief samen met de oogheelkunde van het Radboudumc en daarnaast ook op internationaal niveau. Vanuit het genetisch laboratorium van de afdeling KNO zijn de eerste positieve resultaten gemeld die aanknopingspunten bieden voor een mogelijke stopzetting van de afname van het zicht en gehoor bij Ushersyndroom. Ook is er de ambitie een database voor Ushersyndroom te ontwikkelen ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek.
Proces van doof en blind worden stoppen
Ushersyndroom.nl is een patiënten-initiatief en heeft als doel gesteld om donaties en fondsen te werven voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Ivonne Bressers: “Er is hoop dat het proces van doof én blind worden is te stoppen. Hoe fantastisch zou het zijn als de jonge generatie met Ushersyndroom helemaal geen visuele beperking meer hoeft te ervaren!” Het Run4Usher team hoopt veel geld op te halen in de aanloop naar de Zevenheuvelenloop. Bedrijven die dit team willen sponsoren kunnen contact opnemen met Ivonne Bressers of Rick Brouwer via info@ushersyndroom.nl. Ushersyndroom.nl beschikt over een ANBI-status wat giften aftrekbaar maakt voor de belasting.